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拿什么呵护你,易碎的“瓷娃娃”

2017年08月28日 08:36:36 来源: 宁夏日报

  核心提示

  从出生起,无数次骨折让9岁的她四肢犹如藤蔓般弯曲。来自彭阳县交岔乡庙庄村的“瓷娃娃”马丽娜,需要把整个腿骨取出来,分节打断然后再用钢针串起来,风险很大,但治愈后能保证其站起来。但面对高额的医疗费,这个乡村家庭将如何承担?

  9个月时被诊断出患有严重的脆骨症

  “她得的是非常严重的脆骨病,以前这种病是无法医治的,现在医学发达了,虽然可以手术矫正,但治疗费用特别高。”8月24日,银川市国龙医院小儿骨科主任徐璞说。

  当天,记者在国龙医院病房里看到,刚做完左腿多段截骨髓内固定手术的马丽娜,9岁的她看起来像不足2岁的孩童。“她的身高还不到80厘米,体重也就12公斤。”马丽娜的妈妈海正芳说,马丽娜9个月时被诊断出患有严重的脆骨症,稍微一碰就会骨折。

  记者在X光片上看到,马丽娜的四肢骨头全部呈弯曲状。“患有脆骨症的都被叫做‘瓷娃娃’或‘玻璃娃娃’,像丽娜这么严重的,平时只能在床上轻微爬动,无法下地行走。”徐璞说。

  “绝望人生”重燃希望,悲喜交加

  得知女儿患有脆骨症那天,海正芳就放弃了对女儿的治疗,“我们以为这个病没法治,这辈子也就这样了。”2017年7月,三女儿学校的支教老师白若琪的一次家访,给马丽娜“绝望的人生”带来了希望。看到小丽娜的情况,白若琪特别同情,积极联系国龙医院等医疗机构,并募集善款。7月20日,海正芳接到国龙医院徐璞的电话:“你孩子的病可以治,能通过手术矫正让孩子正常行走。”。

  然而,欣喜未持续多久,现实又让海正芳陷入悲伤,治好这样的重症要花很多钱,家徒四壁,到哪里筹那么多钱?

  约15万元手术费用从何处来

  海正芳一家6口人原本靠丈夫打零工维持生计。2015年,丈夫双耳失聪,手术和耳蜗花了近10万元,还欠下6万元外债。如今,小丽娜仅一条腿的手术费用就需要五六万元,而白若琪在网上募集的善款仅3000多元。海正芳一筹莫展之际,小丽娜的病症引起了国龙医院慈善基金会注意,基金会同意为孩子承担第一阶段的全部手术费用。

  “马丽娜的腿骨畸形严重,需要把整个腿骨取出来,分节打断然后用钢针串起来,风险很大,但手术矫正后效果很好,能保证孩子腿部可以承重,站起来。”徐璞说,后续还要对小丽娜的右侧腿,两支胳膊分别手术矫正,整个治疗过程大概需要2年,仅手术费用约15万元左右。

  “我没别的心愿,也不求她能长高、以后能上学工作,只要她能正常行走,生活自理就可以,但我们没有钱,后续治疗只能走一步看一步。”海正芳看着女儿无奈地说。(记者 李 锦 智 慧)

[责任编辑: 强瑞华 ]
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